Van 30 november t/m 2 december 2006 werd in Yokohama in Japan het 17e internationale ALS symposium gehouden. Van over de hele wereld kwamen onderzoekers, hulpverleners, patixebnten en mantelzorgers bij elkaar. Tijdens diverse parallelsessies (basale wetenschap en zorg) werden verschillende onderwerpen en onderzoeken besproken. Na de presentaties konden vragen gesteld worden en ervaringen gedeeld worden.

Hieronder volgen nog een paar uitwerkingen van interessante voordrachten betreffende de zorg rond ALS.

In Denemarken wordt de zorg voor ALS-patixebnten door een multidisciplinair team in ziekenhuizen gegeven en door personeel van het nationale revalidatiecentrum voor spierdystrofie. Het personeel bezoekt de patixebnten thuis om vast te stellen wat de patixebnten en de mantelzorgers nodig hebben. Binnen een jaar na de diagnose worden de ALS-patixebnten en de mantelzorgers uitgenodigd voor een weekendcursus. Tijdens de cursus worden de medische, psychische en sociale aspecten van de ziekte behandeld. Gedurende de cursus ontmoeten de patixebnten en mantelzorgers elkaar in kleine groepen en kunnen zij ervaringen uitwisselen. Ervaring wees uit dat de groep een homogene samenstelling moet hebben wat betreft voortgang van de ziekte, leeftijd en sociale achtergrond om ervoor te zorgen de uitwisseling van ervaringen zo zinvol mogelijk was.

Dr. Rosenfeld heeft in het Carolinas Medical Center in Amerika bij 3 ALS-patixebnten met een verminderde longfunctie door middel van een chirurgische ingreep een phrenic nerve
(middenrifzenuw) pacemaker ingebracht. Een kastje werd gexefmplanteerd in het bovenste gedeelte van de borst en verbonden met elektrodes die rond de middenrifzenuw waren geplaatst. Bij 2 van de 3 patixebnten verbeterde binnen 48 uur na start van de stimulatie van de middenrifzenuw de kwaliteit van leven, de longfunctie en de vitale capaciteit. Verder hoefden de patixebnten dagelijks minder gebruik te maken van de neuskapbeademing.
Dit kan een interessante techniek zijn en wij zien uit naar de uitkomsten van het vervolgonderzoek.

Resultaten van middenrifstimulatie werden gepresenteerd door dr. Onders uit het Case Medical Center in Cleveland (Amerika). Door middel van een kijkoperatie werden bij 8 patixebnten met ALS, 2 elektrodes gexefmplanteerd bij de middenrifzenuw. Na de operatie werd het middenrif 5 x daags 30 minuten gestimuleerd. Bij deze behandelwijze werd de middenrifzenuw gestimuleerd met een uitwendig apparaat. Bij de patixebnten verbeterden de longfunctie. Door de stimulatie neemt de beweging van het middenrif toe. De nachtelijke ademhaling kan verbeteren met dit stimulatieapparaat en zou de kans op longontstekingen kunnen verminderen. Verder onderzoek is nodig om de veiligheid en toepasbaarheid van deze techniek als ademhalingsondersteuning voor ALS-patixebnten in kaart te brengen

Uit eerder onderzoek (in de periode 1994-1998) bleek dat 1 op de 5 patixebnten met ALS in Nederland door euthanasie of hulp bij zelfdoding overleed. De keuze voor euthanasie of hulp bij zelfdoding werd niet geassocieerd met ziekte of zorg gerelateerde kenmerken, inkomen of opleidingsniveau van de patixebnten.
Dr. Veldink uit het UMC in Utrecht heeft een voordracht gehouden over een vervolgonderzoek. Er werd onderzocht hoe vaak patixebnten met ALS in Nederland tussen 2000 en 2005 kozen voor euthanasie of hulp bij zelfdoding en waarom patixebnten hiervoor kozen. Door middel van vragenlijsten die door artsen en partners van patixebnten werden ingevuld, bleek dat er geen stijging werd geconstateerd van het aantal gevallen van euthanasie of hulp bij zelfdoding. Verder had de kwaliteit van de zorg of de kwaliteit van leven, symptomen van de ziekte, het wel of niet voorkomen van depressie geen relatie tot deze keuze. De belangrijkste reden voor euthanasie was ernstige vermoeidheid, verlies van waardigheid en afhankelijkheid.

Gegevens van de onderzoeken bij mantelzorgers van patixebnten met dementie vertonen overeenkomsten met de zorgverleners van ALS-patixebnten. Dit onderzoek werd gepresenteerd door J. Oyenbode werkzaam bij Health Trust, Birmingham UK.
Het blijkt dat voor patixebnten het welbevinden van mantelzorgers van groot belang is. Voor de medewerkers in de gezondheidszorg is het belangrijk om zich te realiseren hoe groot de impact van de ziekte op de familie en omgeving van de patixebnt is. Mantelzorgers hebben ook ondersteuning en zorg nodig. Tijdens het ziektebeloop verandert de verhouding tussen de patixebnt en de mantelzorger. De patixebnt wordt steeds meer afhankelijk en de partner wordt een mantelzorger. De ondersteuning en verantwoordelijkheid kan bij de mantelzorger stress tot gevolg hebben.
Dit heeft niet direct te maken met de hoeveelheid praktische hulp die de mantelzorger geeft maar wordt ook bexefnvloed door andere factoren.
Aan de hand van het stressproces model volgens Pearlin worden die factoren uitgelegd.

1. Kwaliteit van de relatie van de patixebnt met de mantelzorger voor de ziekte.
2. Stress als direct gevolg van de ziekte van de patixebnt. Bijvoorbeeld verbroken nachtrust, het tillen van de patixebnt of communicatiestoornissen.
3. Spanning op andere gebieden van het leven van een mantelzorger.
x95 Bijvoorbeeld beperking van de vrijheid, tijd en energie.
x95 Effecten op werk en sociale leven.
x95 Reacties van de omgeving.
4. Persoonlijke gevoelens. Bijvoorbeeld verdriet, woede, schuldgevoel, angst of eenzaamheid.
5. Belangenbehartiging. Bijvoorbeeld de mate van ondersteuning van de omgeving en de persoonlijke manier waarop de mantelzorgers omgaan met stress.

Onderzoek heeft uitgewezen dat het vaststellen van bovenstaande specifieke risico’s en copingstrategiexebn voor mantelzorgers van patixebnten met dementie, ook gebruikt kan worden voor de begeleiding van de mantelzorgers van patixebnten met ALS.
Het vaststellen van bovenstaande factoren kan helpen om de mantelzorgers goed te begeleiden.
De succesfactoren bij de begeleiding van de mantelzorgers zijn:
x95 Dat de begeleiding niet alleen aan de mantelzorger, maar ook aan de patixebnt wordt gegeven.
x95 De begeleiding moet intensief zijn.
x95 De begeleiding moet op de patixebnt zijn afgestemd.

bron VSN